16/01/2018 08:25:09
    

Quotidiani

Salute e Benessere

Amici del Bambino Malato Onlus: Laura Chiatti, Marco Bocci e Mauro Casciari testimonial d'eccezione

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Laura Chiatti, Marco Bocci e Mauro Casciari insieme per il Gran Galà di Beneficenza...

ANESTESIA E DIABETE:  a colloquio con il Dott. Pierluigi Marranconi

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DIABETE NEI BAMBINI - INTERVISTA AL PROF. CLAUDIO MAFFEIS

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INTERVISTA AL PROF. CLAUDIO MAFFEIS - Professore di Pediatria Università di Verona -...

Ottobre in rosa, ottobre di prevenzione femminile

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Ho celebrato questo mese al femminile indossando o portando addosso ogni giorno qualcosa di...

La Regola delle 3 R

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FOCUS: L’INTESTINO   Nell’intervista fatta al Dott. Fiorito, è...

COME ATTREZZARSI PER LA  STAGIONE FREDDA?…L’HO CHIESTO AL DOTT. ALBERTO FIORITO

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Cari amici e lettori, chi di voi mi segue sa quanto io cerchi in tutti i modi di sondare...

L’8 PER IL BENESSERE - LA SALUTE NON E’ UN TERNO AL LOTTO

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2° appuntamento del ciclo “L’8 per il benessere – La salute non è...

2° appuntamento del ciclo “L’8 per il Benessere: la salute non è un terno al lotto”

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Wellness Walking - 7 GIUGNO 2017 – PARCO QUERINI – VICENZA

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Di consigli per migliorare lo stile di vita ce ne sono tanti, il richiamo a scegliere...

IN GUARDIA!

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Tra un poco si scateneranno le corse per la “prova costume”. E come ogni anno ci...

Il cambiamento inizia da te: questionario per il benessere

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Partiamo da un dato di fatto: in Italia si stima che almeno 1.000.000 di persone siano...

CICALA O FORMICA? DIETA O CORRETTO STILE DI VITA?

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E’ di nuovo primavera e tra un po’, se non già da ora, molte persone...

IL SUPPORTO EMOTIVO E LA PRESERVAZIONE DELLA FERTILITA’: LA CHIAVE PER VIVERE CON L’ENDOMETRIOSI

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L'endometriosi è una malattia tanto dolorosa quanto sconosciuta. Colpisce milioni...

Non siamo girasoli, ma …

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… come i girasoli e tutti gli altri essenti viventi del pianeta Terra, siamo...

VIRUS RESPIRATORIO SINCIZIALE ED ENTEROVIRUS, ALL'ORIGINE DI INFEZIONI RESPIRATORIE ETA' PEDIATRICA

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Si è appena concluso a Stoccolma il meeting ECDC (European Centre for Disease...

DIVENTARE MADRI DOPO IL TUMORE E’ POSSIBILE

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Il prossimo 4 febbraio ricorre la Giornata Mondiale contro il Cancro, patologia che solo in...

La salute vien mangiando!

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Come sono cambiati i tempi: una volta si diceva “l’appetito vien mangiando”,...

Dolce da morire!

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In questo mese un appuntamento molto importante è passato praticamente in sordina,...

Le tre Grazie: beltà ingegno virtù

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CARME AD ANTONIO CANOVA Alle Grazie immortali le tre di Citerea figlie...

	 Congresso Mondiale Cure Palliative Pediatriche - Dal 16 al 19 novembre a Roma

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Dal 16 al 19 novembre Roma diventerà la Capitale mondiale per le Cure palliative...

ICTUS CEREBRALE: LA RIABILITAZIONE DIVENTA VIRTUALE

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 Il prossimo 29 ottobre si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale,...

FRECCIAROSA 2016: LA PREVENZIONE VIAGGIA AD ALTA VELOCITA’

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Anche quest’anno, dal 3 al 14 ottobre, nel mese dedicato alla prevenzione delle malattie...

Quando “CUORE” fa rima con… STILE DI VITA

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Il cuore è il protagonista della nostra vita fisica ed emozionale: quando siamo...

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La “Miss Universo” delle diete è certamente la Dieta Mediterranea: titolo...

L’UOMO IDEALE? FA' PREVENZIONE!

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 “Abbiamo disperatamente bisogno di maggior impegno sul fronte della prevenzione e...

Parole: strumento di benessere

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Le parole traducono i nostri pensieri, esprimono emozioni e stati d’animo e possono...

Albicocche: vellutate, profumate, dolci, bellissime … ma non solo!

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Fin da piccola mi piaceva schiacciare il seme e mangiarne la mandorla… A dire il vero...

CI SIAMO BEVUTI E CI BEVIAMO DI TUTTO… ANCHE LE BIBITE RADIOATTIVE

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Lo scorso 4 luglio si è celebrato il giorno dell’Indipendenza Americana, ma si...

Fai qualcosa di buono per il tuo corpo

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“Fai qualcosa di buono per il tuo corpo, affinché la tua anima abbia voglia di...

Estate: baciamo il sole!!!

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Spesso non prestiamo abbastanza attenzione alle nostre labbra e per questo vi dò alcuni...

 Prevenzione primaria? No, grazie… non ci credo!

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Cari Amici, titolo l’articolo di oggi con una frase che può sembrare una...

SALUTE E BENESSERE PER I NOSTRI FIGLI

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Tra poco finisce la scuola e stiamo già pianificando o abbiamo già pianificato,...

Salute e Benessere 3 - PUO’ MANCARE IL NOSTRO ‘TEST’ ?

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Cari amici, come in tutte le rubriche che si rispettano, vi propongo anch’io un...

Salute e benessere 3 - L'utilizzo degli Integratori

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Anche in questi giorni si susseguono notizie più o meno allarmistiche sulla...

Salute e Benessere 2 - La Piramide Alimentare

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Ciao a tutti! La riconoscete? E’ la Piramide Alimentare che rappresenta la Dieta...

Benvenuti nella Stanza della Salute e Benessere!

Sono Stefania Carlotto ed inizio oggi ad “arredare” questa stanza, con...

Prevenire a tavola l'ictus cerebrale. Ecco le regole degli esperti

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Studi scientifici confermano come il consumo di olio d’oliva, frutta, verdura e pesce...

29 FEBBRAIO 2016 - GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

29 FEBBRAIO 2016 - GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio...

Premio EURORDIS alla Carriera per Renza Barbon Galluppi

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Il 23 febbraio 2016 a Bruxelles Sua Altezza Reale la Principessa Astrid del Belgio...

Adua Del Vesco si fa allenare dal Personal Trainer Veneto Andrea Carollo

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Andrea Carollo è il personal trainer di Adua Del Vesco Adua Del Vesco, ragazza molto...

IL TATUAGGIO NON È PIÙ PER SEMPRE

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Roma, 29 settembre 2015 – Oggi tatuarsi va molto di moda. Un tatuaggio si fa per...

TIROIDE: I dati definitivi emersi dalla campagna di sensibilizzazione #Tiroide

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Roma, 28 luglio 2015. Segni e sintomi non sempre conducono alla diagnosi di alterata funzione...

SIPPS, estate e alimentazione dei bambini: cosa è meglio mangiare

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Roma, 8 luglio 2015 – “Mangiare è una necessità, mangiare...

Il centro benessere Desyl ad Expo 2015

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Dal centro di Novate alla fiera Expo. E' questa l'esperienza che vivrà sabato...

La Dr.ssa Agnusdei alla Fiera del benessere di Varese

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Anche la dr.ssa Anna Agnusdei alla Fiera del Benessere di Varese. Il biologo nutrizionista...

EUROMELANOMADAY: 8 e 9 maggio in Italia

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Roma, 5 maggio 2015 – In Italia si registrano ogni anno dai 6 ai 15 nuovi casi di...

Giornata Mondiale contro la Meningite - commento Prof.ssa Susanna Esposito

Giornata Mondiale contro la Meningite - commento Prof.ssa Susanna Esposito

Commento della Prof.ssa Susanna Esposito, Direttore dell’Unità di Pediatria ad...

FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

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Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei...

PEDIATRIA: LOW DOSE MEDICINE E DISTURBI DEL SONNO AL CENTRO DEL CONGRESSO NAZIONALE SIPPS

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Roma, 28 novembre 2014 – Vecchie e nuove dipendenze, fumo di sigaretta, riconoscimento...

29 FEBBRAIO 2016 - GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 29 febbraio.



Ogni anno la Giornata si concentra su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Con il tema “La voce del paziente, la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.

Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita. Il 29 febbraio, quest’anno "La voce del paziente" è sicuramente protagonista delle numerose iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione. L'intero programma degli eventi italiani è disponibile sul sito della Federazione, uniamo.org.

A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 80 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org

Quest’anno la Federazione lancia un evento nazionale, #UniamoLaVoce: la campagna social ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Tutti saranno invitati a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.

Altro evento di respiro nazionale, dal titolo “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, si svolgerà a Roma all'Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari- il 29 febbraio, dalle 9 alle 13.30. Organizzato da UNIAMO FIMR onlus e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS è un'iniziativa che dà voce a diverse Associazioni di pazienti che presenteranno delle loro Buone Pratiche a una nutrita platea di Istituzioni per discuterne insieme. Ci sarà un'ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei “senza diagnosi” con collegamenti con l'estero. La mattinata si concluderà con la premiazione del Concorso artistico letterario riservato ai malati rari “Il volo di Pegaso”. La manifestazione sarà trasmessa in streaming sul sito de Il Sole 24Ore Sanità.

Sempre a Roma si svolgerà “Uno Sguardo Raro” la la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare. L'evento si svolgerà alla Casa del Cinema, nella Sala Kodak, il 29 febbraio dalle 18 alle 21. L'obiettivo è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell'ambiente dell'audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull'argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema. Per partecipare è necessario prenotare allo 064404773.

Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.

La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia. Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali
Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

UNIAMO FIMR onlus
In Italia sono 97 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La Federazione UNIAMO tra gli altri obiettivi, porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, ma che sia anche sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.

PER SAPERNE DI PIU' SUGLI EVENTI IN PROGRAMMA

www.uniamo.org
www.rarediseaseday.org
www.malatirari.it

www.gascommunication.com

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